Naar content

Big data helpt bij de strijd tegen kanker

Big data helpt bij de strijd tegen kanker

Datum: 15 december 2016

Leestijd ca. 6 minuten

Auteur: Irma Woud

Beeld: Hartwig Medical Foundation

Sinds kort wordt DNA van kankerpatiënten uit heel Nederland verzameld in één nationale databank. De Hartwig Medical Foundation, die hiervoor werd opgericht, maakt geanonimiseerde big-data-analyses van de genetische en klinische gegevens die vervolgens kunnen helpen om onderzoek en behandeling van kanker te verbeteren.

Patronen ontdekken door gegevens bij elkaar te brengen

Edwin Cuppen, bestuurder/directeur van de Hartwig Medical Foundation én hoogleraar humane genetica bij UMC Utrecht, legt uit waarom big data kan helpen in de strijd tegen kanker: “Kanker wordt veroorzaakt door veranderingen in het DNA, die voor iedere patiënt uniek zijn. Farmaciebedrijven ontwikkelen echter medicijnen voor brede groepen van verschillende typen kanker, zoals longkanker of darmkanker. In de praktijk blijkt dat niet alle patiënten even goed reageren op die medicatie. Door zowel DNA als behandelgegevens te verzamelen van patiënten in één databank kunnen we patronen ontdekken tussen genetische kenmerken van tumoren en het effect van verschillende behandelingen. Uiteindelijk moet dit resulteren in informatie die helpt om toekomstige patiënten een betere behandeling op maat te geven, waarbij voorkomen wordt dat patiënten een behandeling ondergaan die niet werkt en waarmee de kosten van kankerbehandeling beheersbaar blijven. Om dat te kunnen doen hebben we hele grote aantallen nodig, en dat vergt veel organisatie. Daarvoor is in 2015 de onafhankelijk gefinancierde (via filantropie) non-profit Hartwig Medical Foundation opgericht.”

Edwin Cuppen

Edwin Cuppen, directeur Hartwig Medical Foundation en hoogleraar bij UMC Utrecht

Veiligheid optimaal inrichten

De Hartwig Medical Foundation gaat vanzelfsprekend zo zorgvuldig mogelijk om met het beschermen van de persoonsgegevens. “Patiënten werken gelukkig graag mee”, vertelt Cuppen. “Ze zien het belang in van dit onderzoek voor bijvoorbeeld hun kinderen.” De stichting zamelt biopten (tumorweefsel) in die vervolgens door de allernieuwste DNA-‘sequences’ worden gelezen en door computers worden geanalyseerd. Het resultaat wordt teruggestuurd naar de behandelend arts en de gegevens worden anoniem opgeslagen in de databank. “Het doel is om de komende 2 tot 3 jaar 5.000 tot 7.000 biopten te verzamelen”, vertelt Cuppen. “Het verzamelen van de gegevens gebeurt in samenwerking met de ziekenhuizen die verbonden zijn aan het Center for Personalized Cancer Treatment.”

Het proces – gegevens van de patiënt
Bron: Hartwig Medical Foundation

Vooruitlopen op de Privacywetgeving

De Hartwig Medical Foundation loopt met deze databank flink vooruit op de wetgeving, en dat zorgt voor de nodige hoofdbrekens. Cuppen: “Onze databank voldoet aan de wetgeving en data is alleen toegankelijk na goedkeuring van een onafhankelijke Data Access Board. Maar onlangs is bijvoorbeeld een uitspraak geweest dat ook klinische gegevens onder privacygevoelige informatie kunnen vallen, omdat het mogelijk zou kunnen zijn aan de hand van die gegevens de identiteit te achterhalen van de persoon erachter. Voor onze onderzoeken is het combineren van gegevens uit verschillende databanken echter essentieel. Het is daarom jammer dat wetgeving vooral gericht is op commercieel misbruik, en nog geen rekening houdt met dataverzamelingen zoals de onze, die is gericht op research en op het verbeteren van de gezondheidszorg. Want wat wij hier doen, is absoluut zeer zinvol zonder een bedrijfsmatig winstoogmerk.”

Deze pagina delen: